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父母课堂

为了治疗自闭症,他们带着孩子跨越大半个地球寻找传说中的“神药”?真相却是......

2021/3/5    来源:    作者:佚名  浏览次数:852
想必大家一定都 今天为大家带来一部真实的纪录片《远山远处》。

  在儿子荣恩被查出自闭症后,整个家庭陷入阴霾,他们尝试了行为分析、食疗、药物等各种方法都没有任何作用,但是他们不放弃任何一丝希望。

  直到有一天,他们颠覆原有的想法,决定跨越大半个地球,去了解谜一般的“萨满巫术”。在这里,我可以为大家“剧透”:小荣恩在这趟旅途结束后,的确有很大的进步。

  不过,他的进步,可并非“巫术”如此简单……

  No.01 美梦破碎

  2004年4月,荣恩被诊断为自闭症。

自闭症

  听到这消息,悲痛、羞愧的情绪涌上父亲的心头,正如他所说,这种羞愧感仿佛是他有意识传递给他带病的基因,甚至是诅咒。

诅咒

  荣恩的父母相爱七年,并在这七年中进行了无数次旅行和探险。

  直到荣恩出生了,他们才开始像一个家,不再东奔西走。但在他确诊之后,美梦破碎了,所有的一切他们都无暇顾及,所有的精力都只是在考虑怎样度过明天。

明天

  病因、治疗方法、病情诊断……有关自闭症的各种相互矛盾的文献信息,仿佛像大山一样压垮了他们的生活。

病因

  行为分析、药物、饮食……他们尝试了所有可能的办法,但都没有用:他会花上好几个小时摆弄感兴趣的玩具,却完全不跟父母说话,更排斥跟一切同龄人相处。

相处

  他会经常出现持续性的脾气爆发,仿佛不会累,一波接着一波来,但是自闭症患者的情绪爆发不同于普通孩子的耍小性子,他们的问题源于神经系统,这意味着我们没办法通过简单的说教来纠正他们。

纠正

  自闭症患者往往会在某一方面注意力十分集中,这也许会成为他们与外界联结的一个桥梁。荣恩也是如此,他对生物学仿佛十分感兴趣。

  在他四岁时,就可以正确地通过动物种属相互的亲缘关系进行分类:犀牛和猪放在一起,骆驼、美洲野牛和麝香牛放在一起,因为它们在生物学上是相近的。

  但如果你问他的名字?完全没有回应。

回应

  一次机缘巧合,荣恩到邻居家的庄园接触到了一只名叫“白茨”的马,它没有受惊,相反它表现地很温和、很顺从。父亲立刻意识到荣恩和马也许有某种直接的联系。

联系

  当荣恩骑上白茨的那一刻,他开始说话了,

  “它是匹好马。”

好马

  这样的深度放松对荣恩来说很不常见。这是个谜,是个很美的谜,就如同“自闭症”也是个谜一般。



  就在荣恩第一次向父亲敞开心扉时,父亲的脑子里有了个主意:“为什么自闭症就意味着停止做所有事,为什么不能成为冒险的开始呢?”

  也许这个冒险是痊愈的开始。

开始

  这个想法并不是空穴来风,父亲在过去的10年中接触过布希人的传统治疗,他们通过萨满治愈疾病,还有其他像他们一样的民族,通过受训的萨满解决精神困惑、身体疾病、社会问题甚至是政治问题。

政治问题

  尽管听起来很不可信,但是这位父亲在与布希人接触的这几年中,他们通过这种方式治好了各种疾病。

疾病

  “有没有一种方法,可以结合萨满和马治愈疾病?”父亲做了很多研究,他发现有一个地方,那里是人类最早开始骑马的地方,同时那里的人民信奉萨满。那就是--蒙古。

蒙古

  父亲决定带着孩子一起去蒙古,妈妈第一次听到这个主意时,她疯狂地反对:因为荣恩的病情,他们熬过的每一天都是极其艰难,去蒙古骑马是完全不现实的。

  No.02 既是旅途也是救赎

  但是最终,父亲说服力她,并将这个想法付诸实践。

实践

  他们一起从乌兰巴托出发,一路上拜访萨满,然后去以有强大治愈力的湖水著称的沙尔嘎湖,最后找到神秘的驯鹿牧民,那里有蒙古最强大的治疗者。

  他们的第一站,乌兰巴托。

  在他们来之前,他们的导游图加就告诉大家荣恩的到来,结果,萨满从全国各地赶来治疗,这是共产主义结束后最大的萨满聚会。

  他们要去到乌兰巴托城外的圣山——白山,他们要去那里见九个萨满,为荣恩举办一场宗教仪式。

仪式

  父亲满怀希望,他对这场仪式寄予了很大的期望,他希望能像很多正常家庭一样生活。

  经过一路的颠簸,他们来到了白山。

白山

  萨满开始做仪式,一段时间后萨满告诉父亲,在母亲的家族中有个女人患有精神疾病,这个人是母亲的外婆。

母亲

  在经过判断后,萨满开始让荣恩喝下一些特殊的水以及让荣恩的父母按照他们的方式做一些行为。

  在仪式完成后仿佛有了一些效果,荣恩开始欢笑,和萨满玩在一起。

一起玩

  令人惊喜的是,荣恩走向了一个蒙古小男孩,他忽然抱住了他,并说道,“蒙古兄弟”。

蒙古兄弟

  他从来没有这么做过,看到荣恩的行为,父亲决定带着这个小男孩图穆一起前行。

  第二天,他们开始出发向蒙古的内陆地区,他们要和马群集合,并将他们带到沙尔嘎湖去。

  在路途中,荣恩似乎有了很大的改变,他开始和图穆一起互动游戏,这是之前从来没有过的。

没有过的

  他们到达了第一个牧民营地,这是荣恩第一次完全融入蒙古。

融入蒙古

  但是当荣恩骑上马时,他的反抗情绪很明显。他拒绝骑马,并想回到车上,父亲开始怀疑他带孩子来蒙古的正确性,这一切都显得困难重重。

困难重重

  就这样,他们离开了这里,向蒙古中部出发。在这个旅途中,手机信号很弱,导游图加驱车去寻找信号,可是车已经成为荣恩的避风港,当车子不见时,他便彻底崩溃了。

崩溃

  这使父亲引发了深思,他想给荣恩带来快乐,但是却给他造成痛苦,他们来到蒙古的目的是为了荣恩的病情,这是应该牢记的。

牢记

  父亲重新为自己打气,用行动安抚着荣恩,将荣恩的情绪逐渐平稳了下来。

  整理好情绪后,他们继续出发,在接下来的途中听说有一处泉水对大脑有帮助,他们决定去沙尔嘎湖寻找神奇的泉水。

泉水

  经过三天的长途跋涉,他们找到了这个地方。他们与荣恩在湖中嬉戏。

嬉戏

  父亲和母亲虔诚地用湖水浸湿头发,像是一个祈祷。

  他们不知道荣恩能不能康复,他的状态也像乒乓球一样忽上忽下,但是他们来到了蒙古,也必须为此一博。

一博

  他们的最后一站是蒙古的最北边,尝试寻找被称为都喀的土著人,也就是驯鹿牧民。

  在最后一段路途中,他们必须舍弃面包车,骑马前进。父亲开始担心,荣恩会跨上马背吗?他们能完成此行吗?

成功

  果不其然,刚起步的时候,荣恩显得十分抗拒,但是父亲巧妙的用玩笑分散了他的注意力。

  毕竟,接下来他们要花整整两天上山,爬上一万两千英尺搞的驯鹿牧民的夏季牧场,跨过河流、穿越泥沼。妈妈此时也筋疲力尽,但是为了荣恩他们必须坚持。

坚持

  经过这一路长途跋涉,他们穿过一个小山丘看到了一群驯鹿牧民。

驯鹿牧民

  这些牧民听说了荣恩的病情后带着他们去见部落的萨满,这也是荣恩父亲最初寻找的——蒙古北部最强大的治疗者。

  和之前一样,萨满开始对荣恩做一些仪式。结束之后萨满认为孩子明天就会好起来。

好起来

  妈妈认为,孩子病情的好坏,其实不应该彻底信任萨满这一体系,荣恩的状况时好时坏,他们不知道这是否会一直改善,甚至不会去期待奇迹般的复原。

复原

  这是一种积极的想法,因为在萨满做完仪式后,荣恩并不会一夜之间苏醒为正常的人。但是她依然相信一起都会好起来。

  No.03 爱使荣恩重生

  驯鹿牧民开始了他们的迁徙,荣恩一家也到了回家的时候。

回家的时候

  在这之后,确实一切开始改变了。

  不敢令人相信的是,荣恩开始自己上厕所了!

  要知道,之前的他都是带着尿裤生活,这次旅途之前,妈妈最大的心愿就是荣恩可以自己用马桶上厕所,现在他做到了。

做到了1

做到了2

  荣恩开始想去和其他小孩玩,而不是和父母一起,他完全融入小朋友之中,成为他们的一员。

成为他们的一员1

成为他们的一员2

  虽然随着萨满的介入,确实有因此改变的可能性,但他们更相信这种说法:

  当将孩子带到了蒙古,挑战了他的极限,荣恩不得不面对这些挑战并克服,这也许才是改变的原因。

改变的原因

  离开蒙古前,荣恩的父亲祈祷,希望他们会找到办法,来理解和融入“自闭症“这一奥秘之中,使之成为社会最好的一部分,以及最好的自己。

最好的自己

  荣恩的自闭症究竟有没有痊愈?

  自然是没有的。

  荣恩变好的真正原因,并不是因为萨满巫术,而是父母带着一个饱受折磨的孩子,他们为了治疗尝试了所有办法,虽然收效甚微,但是他们不曾放弃。

  这个旅途的本质是他们选择了带着孩子接触更多的世界,并不得已地使孩子接受外界的挑战并一一克服,最后开始荣恩慢慢说话以及融入这个社会融入,并开始适应外界的生存。

  但这趟蒙古的旅途,他们的确达到了启程的目的,让荣恩变得越来越好,而他们自己也改变了自己与孩子相处的方式:

  在荣恩与外界对抗时,他们尝试着使用荣恩能理解方式去与他沟通,并帮助他进行改变,最后使得荣恩在行为上有了一定的改变,并打开了心扉,主动去接受外界事物。

  其实萨满巫术的作用并不存在,它只能给予人们心理上的慰藉。

  而这次旅途相当于变相的干预,通过一些挑战纠正了孩子的行为、语言问题。

  对于很多自闭症患者来说,社会大众正在学着接受自闭症,某种意义上是社会作出的许多调整,变得对自闭症患者更加的友好。

  我相信随着人们对自闭症更多的了解,他们会将自闭症视为生命多样的形式之一。我的家庭成员组成了,这幅图是我朋友圈的背景图,里面是一个四口之家:爸爸、妈妈、儿子、女儿——这个在别人眼中幸福组合。

  是的,我有一个7岁的儿子,还有一个4岁的女儿,经常在马路上、小区里、商店里得到别人的社会性强化,不过这幸福的表面却出了一个小插曲——大儿子渺渺一直不说话,脾气还很大。

  带着孩子碾转各地医院,各种专家和检查。

  最终他被确诊为ASD儿童,也就是孤独症,而且还是重度的。

重度

  No.01 一辈子都好不了?谁要信命?!

  情绪来源于不理解,对于孤独症当时我是完全不懂的,在某知名搜索引擎上越查越害怕:“终身干预”、“一辈子都好不了”等等这些词语的冲击力太强了,让初为人父的我措手不及。

  不过有句名言,“改变不能接受的,接受不能改变的。”我不接受所以要去改变,从最开始找各种相关资料,了解了一些碎片化的知识,到逐步系统学习实证支持的方法,把理论和实践结合运用。正确认识、正确对待,然后提供正确需求。

  孤独症是“发育障碍”,就像近视需要眼镜、聋哑需要手语,同样孤独症人需要提供有效的支持;“支持支援”不是“康复治疗”,了解人类生物世界的多样性,不是为了消灭,而是为了更好的共存。

  我的儿子最开始的所有需求都是靠“哭闹”来表达,各种各样的招数,让我们头晕眼花:

  没有语言、粗大运动能力超弱、走路基本靠抱着;

  有严重的偏食、睡眠障碍,经常睡着觉就大哭起来;

  经常因为一点小事就摔摔打打,光手机就摔坏了五个,笔记本电脑的键盘也全被他抠掉了;

  喜欢站在关合的笔记本电脑上,把屏幕踩碎;

  鸡蛋、玩具等各种小物件顺着窗户扔出去等等。

  当时我们纯粹是“干预小白”,我们全家都无法理解儿子的一切行为,只是安慰自己“孩子脾气大、说话晚、喜欢恶搞、不愿意搭理人”等等。

  不懂行为分析,强化、辅助、消退、塑造、替代行为,也不懂自然情景教学,跟随、模仿、夸张化,更不会理解孩子发育的里程碑。

  现在看来,是因为当时孩子能力受限,他所有的需求都只能通过“发脾气”这种行为来表现而已,某些问题行为太多,相对表示某些功能行为太少。

  比如:自我刺激太多,可能游戏兴趣太少;哭闹行为太多,可能因为功能沟通能力太少;情绪反应太过强烈,表示情绪管理能力不足。

  No.02 家庭干预如何教?教什么?

  关于“如何教”,现在国际认可的有28种实证支持的方法,教学的原理和技巧可以说是足够丰富;关于“教什么”,现在有一些常用的评估方式和正在汉化的评估方式可以用来制订教学计划。

  比起过去真的是进步了很多,让家长和教师们有更多的支持。

  初期,面对孩子几乎不间断的问题行为,睡眠、刻板、哭闹、攻击、自伤,我们首先先找了个机构给孩子上课,让作为家长的我们可以有喘息的机会,自己也要不断填补学习相关专业知识。

  当时把最要命的睡眠问题排在第一,睡觉都不好,一定是不可持续发展的。

  总结了一下睡眠,饮食,运动相互的关联问题,要想睡得好、吃的香,运动量一定要足够,这样身体才健康。

  1、保证运动量

  每天去机构的路上大概有二、三公里,和孩子一路走过去,慢慢塑造。从大部分是我抱着、到走一会儿抱一会儿、到自己能走大半、直至能自己独立走完全程后,我又给他买了500g的绑腿沙袋,每天绑在腿上走。

  把动机和课业目标放在一起去扩展孩子的整体能力的同时,还锻炼了身体。

  傍晚也是不能少,每天三公里的山路,爬了一年多,春夏秋冬,风雨无阻,当然回来后还要给孩子做肌肉放松和拉伸。

  得到的结果是,孩子体能逐步提高了,睡眠现在每天八点半左右睡觉,早上六点左右起床,吃东西也不再像以前那么偏食了,走路现在比我还能走了。

  2、刻板行为

  接下来要攻破的一个问题就是刻板行为,现在来总结当时的处理方式即:让变化常态化。去机构的路有各种岔路口,我有意让路线产生小的偏离,只要接受这个变化就给予强化。

  慢慢地,马路两侧他都可以走,最后逐步进阶到跟着我走不同的路也可以很好地走完。

  3、情绪问题

  还有一个特别让人头疼的问题,孩子的情绪太大了,攻击自伤行为经常发生。

  我们常说,消退一个行为,同时也要教授替代行为。除了练习轮流等待、注意力、合作行为之外,更重要的是让孩子学会正确的表达自己的需求,这样才是可持续发展的。

  想要达到这个目的可不简单,从配对、指认到命名,从模仿操作物品、模仿大动作,模仿精细动作,到仿说,用了将近两年的时间,说出来的是几句话,每一个进步都可能是成百上千的练习结果 。但是,只要进步一切值得。

  No.03 为什么不让孩子入普校?

  经常会有家长问我:“你的儿子今年上不上学?什么时候上学?”

  我的儿子已经七周岁了,这个问题也曾经困扰着我,我很希望他能入学,很希望孩子有属于自己的小伙伴 ,有普通孩子的童年,甚至一个普通人的成年。

  但是,入学普校对于一个VB-MAPP评估二阶出头的孩子来说,并不是最好的选择,当前属于他的依然是大量的一对一训练,日常去做好泛化和维持。

  所以我的回答是:不上学,他的能力不够。

  入学需要大量的先备技能,集体课学习能力,交互语言、游戏能力,社交能力等等,这对于一个二阶出头的孩子来说太难了,就算勉强入学,学到的也是非常有限,甚至引发其它问题行为。

  时间就是一切,一切浪费的时间再也不会回来。入学普校只是人生中短短的几年,对于孩子来说,他的人生还有很长,还有很多要去和我们一起探索、一起发现。

  相比较诊断初期开始孩子的状态,他能有如今的进步其实已经让我很欣慰。

  在初期的时候不要过度纠结医院的诊断,如果出现了异常表现,尽早干预,而不是花过多的时间徘徊在各种医院里不断检查。

  在训练过程中,孩子接受能力学习能力,是需要坚持的,不是一天两天就能有结果的,要长期坚持,不要因为暂时没有效果就自己失望,放弃。

  不要被未来的困难打败,制订孩子的长期目标,中期目标和短期目标,去和孩子一起进步,一起成长。心存希望,过好当下,让我们一起加油。