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基因缺陷导致自闭症,妈妈用这个办法,将孩子送入普校就读!

2018/9/18    来源:    作者:佚名  浏览次数:409
  从确诊疑似孤独症到被告知孩子属于病理性变异,一家人不敢相信这个事实,可是我没有哭,因为医生说只要干预就有希望。

  经过ABA训练机构的培训但是收效甚微,一次机缘巧合我接触到了干预神器“嗨小保”,稳扎稳打,扬扬终于在语言、行为等等方面有了巨大提升 ,我也听到了他叫的第一声“妈妈”......

  No.01 病理性变异让我们决心干预

  大家好我是扬扬妈妈,孩子今年快5岁了,2周2个月姥爷发现孩子发育异常,2周3个月开始干预。孩子2周2个月时姥爷发现孩子不会说话,不喜欢看人,喜欢啃咬物品,而且怎么也学不会说“再见”,也学不会“飞吻”的动作或者想要东西时不会用手指,经常发脾气。

  刚开始家人都觉得孩子可能只是发育慢了一点,只有姥爷一直坚持己见,最终在姥爷的带领下,来到医院检查,最终确诊疑似孤独症。

  孩子做过很多检查,最让一家人崩溃的是基因检查,基因检查结果出来的那一天,是我去拿的报告,报告上显示孩子大脑的某个基因连接点是断开的,属于病理性变异,扬扬接受外界信息的基因连接点显示为0.医生说是一辈子需要看护的程度。拿到报告我没有哭,我一个人坐火车回家的路上打电话安慰家人和家人说医生说了只要干预就还有希望,7岁之前都是最佳黄金干预期。

黄金干预期

  孩子确诊后,奶奶姥姥悲伤了一段时间,奶奶会半夜突然醒来坐在那哭,哭过以后继续学习干预知识,第二天看到孩子,奶奶还是会笑眯眯的坚持带他做干预,即使当时扬扬什么都学不会,一家人都是一直坚持干预,我们一家做的最正确的事情就是没耽误孩子一天的。

  我平时上运行倒班的工作,上班时我忙着学习干预知识,晚上带娃干预,有迷茫难过,但是很快这种情绪就消失了,因为扬扬程度比较重,运动,情绪,语言,精细,社交各方面都落后,啥都要练,一天训练下来基本没有时间迷茫难过了。

  作为孩子妈妈我没有刻意隐瞒孩子的情况,告知了身边的两个闺蜜,她俩都是教育学本科毕业,一个从事特教领域,一个是小学老师,她俩在自己专业上,精神支持上给我提供了很多帮助。

  她语重心长的和我说你要先接受他的不同,然后才能更好的面对他,不管医生的诊断结果是怎样的,都不能一直去想这个事情,这样反而影响你对孩子的干预,更影响对孩子生活上的照顾,我当时气疯了我说孩子自闭症怎么可能好呢?

  接着还是一直哭,我朋友又问我那孩子是自闭症你管不管他呢?这时孩子居然看着我小声的说了一句管,我当时立刻把他抱到怀里,并发誓以后一定好好爱他,好好干预他。

  家人对孩子坚持不抛弃不放弃,没走过啥弯路。我们一家人坚信坚持干预每天都是黄金期。

  No.02 训练神器“嗨小保”使我坚信科学干预

  2周3个月的时候我给他报了当地残联机构认证的培训机构,报了两个月的暑期班,开始给孩子正式做ABA训练,但是收效甚微,可能是没有遇到适合孩子的老师,也可能是方法不对不适合孩子,最后发觉还是得靠自己,于是正式开始了我的漫漫家庭干预之路。

  后来关注了自闭症相关的一些知名公众号,持续学习了一年,其中北医脑公众号推出的贾老师电台我非常喜欢,从中学习到很多干预知识,直到2020年上半年的一次机缘巧合又加入了北大医疗脑健康的沟通学习群,当初进群学习了一段时间,被分阶段,有趣的动画学习视频深深吸引住,通过群里一段时间的学习,了解了干预神器“嗨小保”,并果断入手了嗨小保,成为第一批使用的家长。

  在训练的这一年里孩子的各方面能力开始大幅度提升。孩子从无语言a的音都发不出来,到第一次看到妈妈下班喊了句妈妈下班,有简单的需求会提出一些,从基本眼神不对视到眼神关注力大大提升,各方面的进步和督导老师耐心指导,平时坚持训练分不开,感谢督导老师黄逸老师,感谢嗨小保。

  孩子在机构的进步情况,孩子由于病理性基因变异的先天因素,学习东西接收信息很慢,很慢,机构还是有必要在孩子刚确诊时去,我建议新手家长至少要带孩子进行至少半年的机构干预,机构可以建立初期的课堂规则,了解干预的流程。在机构学习的那段时间里孩子基本没有进步。

  了解到嗨小保的上市

  淘宝直播间里我全称观摩了嗨小保上市直播,就毫不犹豫下手了一台,仔细钻研了嗨小保的功能。正式开启了用嗨小保科学干预的道路,我平时给扬扬训练时会结合自主训练模式,家校训练模式,2种模式给娃做干预训练。下面我来介绍一下2种模式的使用方法。

  自主训练模式 :

  可以自主选择孩子需要训练的技能包,在选择技能包之前,打开贝多盒应用里儿童综合技能评估,做全方位的评估,家长可以根据评估结果,和建议训练的技能包,选择适合孩子能力基线的技能,添加技能包以后,就可以在嗨小保上进行训练,有些技能包还可以在贝多盒应用上添加训练素材,真的非常实用,技能包还可以选择不同的阶段,嗨小保上训练后记录的数据,可以在贝多盒上直观的看到孩子训练的数据。3天数据都在百分之80以上,就可以进行下一阶段的练习。

下一阶段的练习

  家校训练模式 :

  购买家校训练后,会有一次家长访谈,督导老师根据孩子访谈报告制定教学计划,老师一对一服务2个月。家长可以根据训练计划,训练一段时间预约督导服务,老师会根据训练视频,孩子最近出现的问题,平时微信群的沟通,在督导时进行答疑解惑,并出具督导报告,老师会根据孩子训练进度,更新家校训练计划。家长根据训练计划,有步骤的训练孩子进行更加科学的干预。

  自从2020年4月购买之后这一年来我就持续使用嗨小保做训练,自主训练,家校训练两种模式都使用。我个人非常推荐家校模式,家校模式可以预约督导老师,老师根据孩子实际情况更新训练计划,家长还可以拍视频发给老师,老师会详细的解答家长在家做训练时遇到的问题,让干预变得更加科学,有效。家校服务的家长和督导老师都在专属的服务群聊里,家长平时遇到困惑时,可以在群里提问老师,老师就像百宝箱一样,总能给出最好的解决方案。

解决方案

  ▶自主训练模式是怎么做的?

  1 给孩子制定每日训练计划。

  我一般每半个月给孩子制定一次每日训练计划,训练计划包含习惯常规、观察模仿、概念逻辑、社交沟通这四个方面。新手家长选择计划前,建议给孩子们在贝多盒手机应用上做一次儿童综合技能评估,了解孩子的短板,和长处,知己知彼,方能百战百胜。

  评估结束系统会生成评估报告,报告中会对孩子具体在每个项目上的表现,提供最科学的干预建议,并在每个测评的领域,提供建议训练技能的列表,列表中的技能都可以在已更新的评估包中添加,添加后的技能,打开嗨小保。家长就可以轻松在家做干预。

在家做干预

  2 根据计划挑选技能包,我一般都是在嗨小保上先学习技能包的内容,再干预孩子。

  我准备了一个笔记本,自主训练模式需要训练的每项技能,我都记录在这个本子上,每当我要开始带扬扬进行家庭干预时,我都会提前准备好当天需要训练的教具,内容,和这个本子。笔记本上,简单记录了项目训练里重点的方法介绍,节省了我每次干预时都要看一遍教学视频的时间,项目训练的每项内容我都会记在本子上,连续三天通过率在80%以上时,在更换下一项训练内容继续训练。

继续训练

  当每一项训练内容都达标时,再进行下一阶段的训练内容。每项技能都是循序渐进的,每个技能包都分不同的训练阶段。我在初期选择技能包时,根据评估结果,着重选择习惯常规能力、观察模仿能力、社交沟通能力相关的技能。

  6月份刚开始用嗨小保进行干预时,自主训练模式里我选择了安坐技能,参与式共同关注,眼神提要求,依据指令完成大动作,这几个技能,每天坚持科学干预,认证记录数据,严格按照3天通过率为80%时,再进阶下一阶段目标,稳扎稳打了一段时间,发现孩子眼神,关注力,模仿能力得到了大幅度提高。

  慢慢的孩子认知能力也开始提升,认知,眼神关注度,模仿提高了之后,我开始慢慢加上提要求,单音节仿说的一些技能。

  在2020年那一年里孩子终于分清爸爸妈妈,爷爷奶奶了,有一天我下班,孩子看到我向他走过来,他对我微笑,开口说了一句妈妈下班,当时我激动的都哭了。所以说,坚持干预每天都是黄金期,即使铁树也会等到开花的那天,只要你坚持了,也许会等到出现奇迹的那天。

  3 我每周都会坚持给孩子做训练,并详细记录孩子平时训练的数据情况。

  训练一段时间,我会把自己遇到的疑惑孩子最近遇到的问题记录下来,再拍几个与这段时间训练项目相关的教学视频,再联系嗨粉君预约督导线上服务,在和督导老师沟通。