“其实我有时候也不理解，也时常质疑诊断。孩子能吃能喝、会跑会跳，能感知到我们说话、能大段唱歌，还认识好多字，怎么就孤独症了?”

　　自打皮皮2岁半确诊那天起，她几乎没有一天不在担心孩子的康复。

　　口述 | 皮皮妈妈(化名) 整理 | 嗨脑仁

　　01 压力和困境让我喘不过气

　　1. 干预，到底该从何下手

　　如果不是皮皮，我可能至今都无法区分“自闭症”与“抑郁症”，更别提对他展开训练了。

　　医生只给了我“自闭症，需尽快干预”的诊断结果，但没有教会我该如何进行干预。我就像只“无头苍蝇”，完全找不到方向——

　　初期，我完全不知道孩子的能力水平在哪里、不清楚自己能做什么、更别说制定康复计划了，就连生活日常的训练，孩子都完全不配合。后来，我也曾对此反省过，是不是因为我太心急而给予了太难的步骤?还是因为孩子不感兴趣?

　　包括在后来加入了很多社群、自学了很多康复知识后，孩子总体有了一些进步，但没过多久就停滞了。我们困惑了很久，直至有专业的康复师介入才知道，训练计划要跟随孩子的能力变化而不断调整、并提高难度——这也是我十分赞成“家校结合”这一观点的原因：能帮助我了解到孩子及家长的短板。

　　2. 孩子需要照顾，我该辞职吗?

　　孩子日复一日的治疗，家庭的经济负担也越来越重。“到底该不该离职全心全意的带孩子?”这个问题一直困扰着我。

　　我也想过辞职在家自己带孩子，但是没有任何干预经验的我内心非常急躁。一方面，担心自己在家帮不到他;另一方面，后续漫长的康复治疗和康复费用，我们作为普通家庭是支撑不了太久的。

　　所以我非常急切地想要掌握居家康复方法和家庭督导，以保证我有充足的康复知识来帮助孩子，但我也很清楚，我的力量可能远远不够……

　　“是否该辞职”这个问题，时至今日，我也没有找到答案。我也很想知道，其他星爸星妈们是否也面临过这个问题，最后怎么选择的?

　　附：

　　孩子的干预费用是一笔不小的支出，为了缓解经济压力，我选择了给孩子办残疾证，原因有三：

　　1、经济问题。办证有钱，我们家收入应该算是中上水平，我要是真的离职了将会少一大笔钱，“入不敷出”怎能保证康复进程?

　　2、读书问题。听说深圳福利待遇好，有这个证学校不得不收。

　　3、关于孩子的未来。也是最重要的，万一天有不测，万一我不在了……我害怕孩子没了我的保护会很难。

　　谁不会生老病死呢?孩子的外公外婆爷爷奶奶年纪大了，孩子也没有兄妹，我们也要为孩子做打算。对残疾证我们也要抱有一种包容的态度，我期望着孩子好的那一天，这样就可以去取消残疾证了。

　　3. 家人的不理解

　　孩子的爸爸一直没能正视这个问题，他认为孩子不需要专业的干预。

　　在起初的一个多月里，他多次提到把孩子放回老家、回归自然环境就好了，加上他耐心不足，所以在孩子的教育问题上，孩子爸爸是我最担心的不稳定因素。

　　例如，孩子不会表达自己想要的东西，只能通过哭来表达时;孩子爸爸要求孩子坐马桶，但孩子十分抗拒时……每当孩子做不好但又不会表达时，孩子爸爸就会变得急躁，不知道该如何去引导孩子，并习惯性地凶孩子、甚至动手，孩子就哭得更厉害了。

　　我虽然能够深切地理解孩子父亲急切的心情，但这些行为无疑在深深刺痛着我，只要他一打孩子，我就会心慌意乱、完全不知道该如何进行训练了。

　　归根到底，就是孩子爸爸不懂该如何去干预，教育观念上认为等孩子长大了自然会好。

　　我和孩子爸爸在教育问题上存在一定的分歧，我只希望能通过科学的干预把孩子的病治好，让孩子爸爸改变对干预的想法。

　　在陪伴孩子治疗的过程中，我也产生过巨大的精神压力，而这些负面情绪和困境始终困扰着我。甚至每天并没做什么事情都会觉得很累，脑子里装的全是孩子的干预。

调查

　　(告诉我们，你的困境是什么)

　　02 干预使我看到了希望

　　经过大半年的干预(每日机构干预2.5小时，家庭干预3小时)，孩子在行为、语言等方面有了巨大进步。

　　干预前：

　　1、确诊时出现行为异常攻击人或自伤现象，还明显的刻板行为，还时不时情绪崩溃，大部分时间呼名无反应。

　　2、孩子刚开始在机构学习时，动不动打滚叫唤，不愿意配合老师。

　　干预后：

　　1、经过一段时间的治疗，我已经不记得他上一次攻击行为是什么时候了，刻板行为也明显减少，情绪控制稳定多了，对视也好，呼名有反应，也出现了主动提要求的语言。

　　2、在机构学习时基本能配合老师完成，有时候出现新的项目会“哇哇”叫几下，我猜是畏难和逃避。根据周老师讲的“二八原则”，我估计机构的老师也是逐渐增加难度的，孩子适应了课程以后，晚上睡得好香，有时候睡着睡着都会笑出声～

　　3、仿说能力越来越好了，昨天回到家里后还跟我说了“小手拍拍”。

　　03 外公外婆给予了孩子很大的帮助

　　我每天在家都会和老人家聊天，给他们分析孩子之所以出现这类行为的原因——告诉他们这是孩子的特质，也为了让他们心宽。

　　外公外婆也在带孩子方面给了我很大的信心，也积累了很多经验，比如说：

　　1. 做什么事情，一定先提前预警。

　　比如，今天出门前事先说好“电动车没电了，我们要走路”。起初外公外婆不知道孩子的特质，以为说了孩子就会听。但结果是，不管他们说多少遍，孩子都好似没听到似的。

　　后来我告诉外公外婆：“说话一定要把他的小脑袋转过来，让他看到你，不然你就白说了，他听不到的。”

　　后来去坐公共汽车，孩子刚开始每一辆路过的汽车都吵着要上去，外公就转过他的小脑袋说“这些车子回不了家的。”

　　要对孩子有耐心，一次不行，就多试几次。

　　2. 坚持学习实操方法

　　外公外婆叫孩子时，时常得不到回应。我就会告诉他们：“他没看你，你要不走过去看着他说。”这个呼名反应的训练是我在书上学的，练习很多次后果然有效。

　　刚确诊那会儿，孩子经常动不动就撒泼打滚倒地上，我关注了很多公众号，对于孩子这些也会给家长提供一些方法，家里的老人吸取这些建议，学到了在孩子在无故发脾气该如何处理，我鼓励老人“这样做得对!”比如说：第一要保证安全，第二忽视。

　　对于孩子的干预我更希望是家校结合。

　　老师对于孩子的表现、难点、目前在开展的项目、一周内的训练目标、训练内容、进步点，都要告知家长，让家长得以在家泛化。

　　针对一周内的目标，家长要在家里完成好作业并反馈给老师。这样既可以让家长了解到孩子的康复进度，也可以配合老师做好反馈。

　　最后，我想说

　　调整心态，科学干预，

　　让爱重生。

　　抢救式干预，除了孩子的训练，

　　也包括家长的知识储备。

　　因为，焦虑源于无知或无计划。