一年的时间里，丈夫大病、女儿诊断为智力轻度障碍和孤独症自闭症边缘，这几乎耗尽了她全部的积蓄。历经种种后，最终选择与丈夫分开。

　　可这接踵而至的三重变故，并没有将她击败。

　　离婚后，依旧仅用了一年的时间，她将女儿成功送入融合环境，让自己的工作和生活重新步入正轨。

　　今天的主角还是露丝妈妈，虽然仅与她交谈了短短的一小时，但她身上的每一个特质都深深打动着我：乐观且温暖、坚定并勇敢。

　　* 她的家庭干预经验分享文章直达：《4岁半诊断智力轻度落后，干预一年，现准备就读小学》

　　口述|高飞(化名)

　　采访&编辑|嗨脑仁

　　PART.01

　　浪费的四年半，我想尽力补回来

　　露丝(化名)在被诊断发育异常后，她的爸爸大病了一场。

　　在露丝被诊断之前，我和露丝爸爸经常会爆发冲突。考虑到爸爸的身体状况，以及我们之间的感情现状，在一起似乎会有更多的撕扯，这种感情的撕扯，会徒增更多的内耗，消耗更多的心力。而潜在的家庭冲突，对露丝的干预和健康成长，可能带来更多的不利。在经过深思熟虑之后，我选择了分开。

　　离婚后，我带着露丝回到了姥姥家。

　　生活环境的突然改变引爆了露丝的大量问题行为，我这才开始认真审视她的发育状况。

　　其实露丝在很小的时候就已经表现出了很多与同龄人不一样的地方，比如，她不但不喜欢跟小朋友玩，甚至还绕着小朋友走。我只觉得很奇怪：平常小朋友应该跟同龄人很亲密，但她为什么如此排斥?但后来因为工作忙，也没太当回事儿。

　　拿到诊断结果的刹那，简直就是晴天霹雳。

　　我对孤独症、自闭症的印象一直停留在《海洋天堂》，心想“他怎么会跟大福是一样的孩子?!露丝不是那样的，那可是很严重的病啊!”后来我才知道，原来每个孤独症、自闭症孩子的表现都不一样。

　　没过多久，我认识了第一个“孤独症、自闭症同盟”，那位妈妈帮了我很多，她跟我说：“你不要着急，我们也不要去纠结孩子到底是什么程度，现在最重要的是找个好的机构尽快给孩子做康复，6岁前是孩子康复最重要的几年。”听她说完，我特别内疚。过去的四年半，明明孩子已经处处给我留了线索，我却依然视若无睹。

　　刚开始找机构的时候我特别焦虑，头三天基本都没有睡觉，前前后后一共咨询了5家机构，几乎每去一家就要哭一次，完全接受不了，更不知道怎么办才好。

　　回过头看，身为父母，我们一定会对“孤独症自闭症”这顶“莫名”给孩子带上的帽子，产生怀疑、质疑、否认，甚至逃避的心情，然后反复地跑医院、咨询机构。

　　“孩子真的是孤独症自闭症吗?好像不是。”我们一直期待得到那个令人惊喜的答案。

　　但这个反复印证的过程，对于自己和孩子来说，都是过度且无谓的消耗——孩子的时间宝贵且有限，唯有尽快找准机构开始训练，才是真正有意义的选择。

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　　PART.02

　　既然选择了融合， 就要勇于信任

　　露丝现在正处于幼儿园中班，在进入融合环境后，几乎每个特殊孩子的父母都会遇到一个问题：孩子的情况，到底要不要公开?

　　露丝的康复老师刚开始并不建议我跟老师坦白，她担心老师、家长们会给孩子贴标签，不利于孩子的成长。但是我思索了很久，还是决定向老师说明「部分」情况，因为老师如果完全不知情的话，反而不利于孩子的发展。

　　过去我们在公立幼儿园的时候，老师非常不理解她的一些行为，认为“别人都能坐得住，为什么你们家孩子就坐不住”，其实这给了我们很大压力，孩子每天上学也很不开心。

　　现在我们找了一个包容性很强的私立幼儿园，并向老师说明了孩子“发育迟缓”的情况(没有说孤独症自闭症，内心还是担心会给孩子贴标签)。

　　尽管幼儿园老师没有专门学过特教方面的知识，得知露丝的情况后，他们主动表示，希望我能多与他们沟通、分享好的训练方法，也会时常一起商量奖惩措施等。

　　有一回露丝推了同班的小朋友，老师便向我们说明了这个情况，我有考虑过要不要打电话给对方家长道歉，但是幼儿园老师说：“如果事情不是很严重的话，您不用出面，由我们去沟通就好了，以免引起不必要的误会。”

　　这个事情其实给了我很大的触动：作为特殊孩子的家长，我们常常会担心，学校的老师、家长会不会对孩子有恶意?这种想法其实不应该出现。当我们决定进入某个环境时，就要学着去信任他们，包括身边的小朋友们。

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　　PART.03

　　我最想分享给你们的5个经验

　　1、不要盲目学习

　　干预刚开始那段时间，我因为病急乱投医而报了很多网课、买了很多书，最后发现，很多内容要么学不懂、要么不适合孩子的实际情况，能真正帮助到孩子的东西少之又少。

　　我个人的建议是，请专业的老师对孩子进行全面的评估，了解其能力状况，最后针对性的训练计划。

　　2、建立备忘录

　　过去的一年，有很多事情需要我同时兼顾：反复跑医院、工作、照顾露丝的训练和生活起居等等，我担心自己忙不过来，于是养成了每天写备忘录的习惯。它能帮我理顺每天的计划，心里有数了，就没那么焦虑了。

　　如果忙不过来的话，可以减少那么一些安排，挑重点的做就可以。我们不要过分地要求孩子今天一定要完成某项任务，要知道，工作和孩子的干预都是忙不完的，这都是需要长期坚持、稳打稳扎的事情

　　3、一定要有自己的时间

　　妈妈们一定要拥有自己的事情，不能将全部的时间和心思都放在孩子身上。

　　全身心关注着孩子，这也许能坚持一两个月，但是康复不是一朝一夕能做到的。心里的弦崩得久了，一次偶然的小挫折也能轻易将你的内心击垮。

　　孩子的康复道路很长，我们的身心需要做好万全的准备，毕竟家长的状态也会影响到孩子的成长状态。

　　所以我建议，不论你是全职妈妈还是职场妈妈，每天至少要有那么一两个小时是真正属于自己的时间。比如，我每天中午都会去锻炼，晚上睡前再看会儿书。

　　4、稳住情绪，不与孩子较劲

　　如果冲突避免不了怎么办?

　　机构老师告诉我说：“不要跟孩子较劲，家长赢只是暂时的，如果当下的问题没有解决，之后只会变本加厉、更难以纠正。”

　　当与孩子发生矛盾的时候，先让自己先冷静下来，可以喝点水或者暂时走开，当平静下来之后一定要及时回到孩子身边，不然孩子会更有压力，她可能会觉得“妈妈要抛弃我了”。等孩子闹完以后，我们再转移他们的注意力去做别的事情。”

　　5、巧妙制定奖惩措施

　　有段时间，露丝为了得到老师的关注，在幼儿园出现了推人的攻击行为，除了在家做一些模拟游戏，我还与老师商量了一套奖励措施：

　　如果你表现得很好、能和小朋友一起好好上课、让小朋友都很喜欢你的话，就可以得到一个小礼物;如果连续三天都表现很好的话，就可以得到一个糖果或一个巧克力。

　　措施实行到第三天的时候，孩子就不再攻击人了，她也特别有成就感，因为这是属于她一个人的奖励：“老师只给了你，这是咱俩的小秘密，你不要跟别人说哦。”一周的时间下来，她已经能够和小朋友和平相处了，我相信她很快就能找到自己的好朋友。

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　　PART.04

　　“爱与坚定”

　　回忆起某次我与露丝吵架的经历，那次我非常崩溃地哭了，并且冲出了房间。

　　露丝见状赶紧追出来，对我说：“妈妈别哭了，我知道错了，我以后不那样了。”当她说出那句话时，我整颗心都融化了，好像她突然之间就懂事了。

　　那一刻，我觉得自己比孩子更不懂事，可是那个瞬间一直温暖着、支撑着我——坚持了很久的事情突然有了回应，内心便充满了底气。